En términos médicos el Síndrome de Cantú es un síndrome raro, caracterizado por hipertricosis congénita, osteocondrodidplasia, cardiomegalia y dismorfia; pero en sí este concepto se queda ahí, en su tecnicismo, ya que humanamente no deja al descubierto la veracidad de lo vivido, nó solo de quienes lo padecen, sino de las vivencias del entorno familiar que acompaña a quien sufre esta patología.
Explicación de una madre
Ingrid relata las características de esta poco común patología, “es una rara condición genética, un trastorno genético y que básicamente lo que se descubrió en el 2012, es que se abren los canales de potasio de las células y eso provoca todo este tratorno del sistema multiorgánico, porque afecta a distintos órganos de todo el cuerpo y provoca todas estas patologías que tiene Wally, es una mutación en un gen que es el ABCC9 y se le llama Síndrome de Cantú”
La noticia y la primer batalla ganada
Cuando fueron anoticiados por la médica genetista de ese momento, de lo que ocurría con su hijo, la sorpresa, la desazón, la ignorancia sobre el tema tal vez les jugó una mala pasada, pero el irrefutable espíritu de lucha ganó la batalla y pronto se encontraron con que dicha enfermedad es estudiada en Saint Louis, Misuri, que es sede de la Universidad de Washington. Por lo que al buscar, encontrar, relacionarse y contactarse se les abrió un abanico de esperanzas muy grande.
“Hoy podemos saber que los síntomas empiezan desde el embarazo, desde la ecografía especifica que se hace al principio del embarazo, los mismos son complicados los bebés nacen prematuros con problemas respiratorios con problemas en el corazón, son bebes muy grandes, Wally nació con un problemita en los riñones, el sistema inmune no funciona, tienen una atrofia cortical, hidrocefalia externa, problemas óseos y en la vista, además en el caso de Wally problemas en la deglución, es multiorgánico el trastorno”.
El maternal vínculo con Wally, sólo basta una mirada
“El tiene una traqueostomia desde los tres meses de vida por lo cual oralmente no se puede comunicar, pero yo tengo un vínculo en el que nos entendemos; Wally tiene una de las versiones más severas de este síndrome”
El viaje a Estados Unidos, un compromiso de ellos, de muchos, de todos
“Lo llevaremos a Saint Louis, Misuri allí hay una sede de la universidad de Washington y estaremos el 23 y 24 de junio, los médicos nos pidieron que vaya toda la familia, por lo cual necesitamos el importe ida y vuelta de 5 pasajes”,, aclarando que ellos tienen que salir de Argentina el 17 de junio, ya que deben hacer escala en Miami, para que Wally pueda aclimatarse y luego sí ir al destino final, Misuri.
En dicha universidad norteamericana es el único lugar donde se estudia esta enfermedad y como están en proceso de investigación de la misma ellos se harán cargo de los estudios y estadía, pero deben solventar los pasajes de todos los integrantes de la familia que no son muy accesibles al común denominador de la gente, la suma total para costear los pasajes es de $96.000, si bien ya han recibido ayuda de la Municipalidad de Rosario, del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, todavía no llegan a cubrir los pasajes.
Apelando a la solidaridad
Quienes puedan colaborar y ayudar a que Wally pueda salir adelante o al menos mejorar un poco su padecimiento, pueden dirigirse:
- Fan page “conociendo a wally”, donde están todos los datos
- Cuenta Única del Banco Santander Río 237376793/5
- Celular de Ingrid Heindenreich 0341-153160211
( Más sobre este tema en la edición de este sábado 14 de mayo en el semanario LA SEMANA).